-परिवारांना व्यापक मदत प्रदान करण्यासाठी भारत NF फाऊंडेशनशी नावीन्यपूर्ण सहयोग
मुंबई, भारत – [तारीख] 2024 – नारायण हेल्थ संचालित SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलने भारत NF फाऊंडेशनशी सहयोग करून एक अनोख्या प्रकारचा NF पालकांसाठी सपोर्ट ग्रुप सुरू केला आहे. हा उपक्रम न्यूरोफायब्रॉमेटॉसिस टाइप 1 (NF1) चे निदान झालेल्या मुलांसाठी व्यापक देखभाल प्रदान करण्याच्या या हॉस्पिटलच्या कार्यातील एक लक्षणीय टप्पा आहे.
न्यूरोफायब्रॉमेटॉसिस टाइप 1 (NF1), ज्याला वॉन रेकलिंगहॉसेन डिसीझ देखील म्हणतात, तो मज्जासंस्थेवर परिणाम करणारा एक दुर्मिळ अनुवांशिक विकार आहे. यामध्ये शरीरात कुठेही मज्जातंतूंवर गाठी होतात. जगभरात अंदाजे प्रत्येक 3000 पैकी 1 व्यक्तीत आढळणारा हा रोग सामान्यतः लहानपणीच होतो. बऱ्याचदा अगदी बाल्यावस्थेत किंवा बालपणाच्या सुरुवातीस त्याची लक्षणे दिसू लागतात. अजून तरी NF1 वर काहीही इलाज नाही आहे. यावरील उपचार म्हणजे आयुष्यभर रुग्णाच्या लक्षणांचे आणि जटिलतेचे व्यवस्थापन करणे.
NF1 पीडित कुटुंबांची गरज ओळखून त्यांना मदत करण्यात नारायण हेल्थ द्वारा संचालित SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल आपल्या विशेष न्यूरोफायब्रॉमेटॉसिस क्लिनिकसह आणि स्विस मल्टीनॅशनल कंपनी Cotecna इंडिया प्रा. लि. च्या सक्रिय CSR समर्थनासह आघाडीवर आहे. भारत NF फाऊंडेशनच्या सहयोगाने अलीकडेच सुरू झालेल्या NF पालकांसाठीच्या सपोर्ट ग्रुपचे ध्येय NF1 च्या जटिलतांना तोंड देणाऱ्या कुटुंबांना वैद्यकीय उपचारांपलीकडे जाऊन मदत करण्याचे आणि त्यांना भावनिक आणि व्यावहारिक मदत प्रदान करण्याचे आहे.
SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल येथील सीनियर कन्सल्टंट पेडियाट्रिक न्यूरोलॉजी, डॉ. अनैता हेगडे या उपक्रमाच्या महत्त्वावर भर देत म्हणाल्या: “आमचे लक्ष्य NF1 शी झुंज देणाऱ्या लहान मुलांना व्यापक आणि प्रेमाने देखभाल प्रदान करण्याचे आहे. NF पालकांसाठीचा सपोर्ट ग्रुप अशा कुटुंबांसाठी एक महत्त्वाचे संसाधन असेल. हा ग्रुप त्यांना एकमेकांशी कनेक्ट होण्यास, आपले अनुभव इतरांना सांगण्यास आणि आवश्यक ती मदत मिळवण्यास मदतरूप ठरेल.”
या सहयोगाबद्दल आपला उत्साह व्यक्त करताना भारत NF फाऊंडेशनचे संस्थापक डॉ. सुधीर के. गुप्ता म्हणाले, “नारायण हेल्थ SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलशी केलेला हा सहयोग म्हणजे न्यूरोफायब्रॉमेटॉसिसने पीडित कुटुंबांना मदत करण्याच्या दिशेने उचललेले एक लक्षणीय पाऊल आहे. आमचा विश्वास आहे की, हा उपक्रम अशा मुलांना आणि त्यांच्या कुटुंबांना मौल्यवान माहिती आणि मदत प्रदान करून त्यांचे जीवनमान सुधारण्यास मदत करेल.”
NF पालकांसाठीचा सपोर्ट ग्रुप पीडित कुटुंबांना बरोबरीच्या लोकांकडून मदत, शैक्षणिक संसाधने प्रदान करेल आणि त्यांची बाजू समजून घेऊन एक सशक्त आणि माहीतगार समुदायाचे निर्माण करेल. SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलचा सर्वसमावेशक दृष्टिकोन हे सुनिश्चित करतो की, सर्व प्रकारचे आवश्यक उपचार एकाच छताखाली उपलब्ध होतील, कारण, NF1 च्या प्रभावी व्यवस्थापनासाठी समन्वयाने केलेली मदत आणि विविध प्रकारची देखभाल आवश्यक असते.
हा अभिनव उपक्रम न्यूरोफायब्रॉमेटॉसिस या आव्हानात्मक स्थितीने पीडित लहान मुलांना आणि त्यांच्या पालकांना व्यापक मदत आणि आशेचा किरण प्रदान करून त्यांचे जीवनमान सुधारण्याबाबत SRCC चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलची वचनबद्धता अधोरेखित करतो.